برای کودکان بزرگتر مبتلا به پوست پروانه ای، می‌توان از مواد غذایی مغذی و نرم که بلع آنها راحت است مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه استفاده کرد و غذاهای جامد را با شیر یا آب گوشت به شکل پوره در آورد.
بچه ها با صدای ماشین ، سشوار ؛ جاروبرقی ،لباسشویی اروم میشن
چسبندگی انگشتان و تغییر در مفاصل: انواع شدید بیماری پروانه‌ای باعث چسبندگی انگشتان دست یا پا و انحراف و خمیدگی غیر طبیعی مفاصل می‌شوند و می‌تواند عملکرد انگشتان، زانوها و آرنج را تحت تاثیر قرار دهد.
موثرترین درمان برای یبوست ایجاد یک تغییر مهم در رژیم غذایی است که امروزه کمتر به آن توجه می شود.
در اولین نوبت شیردهی تاثیرش رو نوزاد می گذارد. تغذیه مادران خیلی مهم هست. بعضی از درد دلهای نوزادان ناشی از مصرف لبنیات مخصوصا شیر گاو تو سط مادران است .
آزمایش قبل از تولد: خانواده‌هایی که دارای سابقه‌ی بیماری پروانه‌ای هستند، نیازمند به انجام آزمایش قبل از تولد و مشاوره ژنتیک هستند.
موضوع سفر در زمان و اعمال تغییرات جزئی در گذشته که تاثیر گرفته از تئوری اثر پروانه‌ای است، یکی از جذاب‌ترین موضوعات برای ساخت فیلم و سریال است. تاکنون فیلم و سریال‌های تاریخی، تخیلی و فانتزی متعددی از این موضوع در جهان ساخته شده است.
منشاء تاول‌های ایجاد شده، مشخص‌کننده نوع بیماری پروانه‌ای است.
برای از بین بردن آنها قبل از اینکه بزرگ شوند، با پزشک خود صحبت کنید. همچنین پزشک محصولاتی را جهت مرطوب نگه داشتن پوست، پیشرفت درمان و پیشگیری از عفونت تجویز خواهد کرد.
اگر زخم ها علایم عفونت گسترده (تب، ضعف، ورم غدد لنفاوی) را نشان دهند، ممکن است پزشک آنتی بیوتیک تجویز کند.
آزمایش ژنتیکی گاهی برای تایید تشخیص مورد استفاده قرار می گیرد زیرا بیشتر اشکال بیماری پروانه ای به ارث برده می شوند.
داروها می توانند به کنترل درد و خارش و درمان عوارض مانند عفونت در جریان خون کمک کنند (سپسیس).
مشکلات مربوط به بیماری پروانه ای ممکن است شامل این موارد باشد:
اگر تغییر official website سبک زندگی و مراقبت خانگی علائم و نشانه هایش را کنترل نکرد، درمان ها ممکن است شامل داروها، جراحی و توان بخشی باشد.